护中考到慈善接力 让“罕见”不再罕见航

在刚结束的中考中，一位身患罕见病的男孩牵动着丰都全城人的心。如今，中考已落幕，爱心接力棒仍在传递。

近日，丰都县慈善会“慈航济困”专项基金给予黄丽家庭20000元的一次性经济帮扶，整合医疗康复、心里疏导等资源，构建起系统联动帮扶模式，切实缓解其家庭困难。

黄丽的两个儿子均患有杜氏型肌营养不良，这是目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会导致肌肉逐渐萎缩，最终让人丧失行走和呼吸的能力。面对病魔，她坚定的扛起了家庭重担。

“在大家的帮助下，大儿子顺利完成了中考，以688分的成绩考上了丰都中学，我既高兴又焦虑。”黄丽说。

孩子进城上学、暑假到上海看病、日常康复治疗等一系列困难，对黄丽而言，无疑是巨大的挑战。

丰都县慈善会了解到黄丽家庭情况后，第一时间启动了帮扶程序，召开专题会议。

“6月10日，我们到黄丽家详细了解了两个孩子的健康状况、家庭收入来源等情况，倾听其存在的困难，随即制订了帮扶计划。”县慈善会秘书长谭川丰说道。

在家庭经济援助方面，县慈善会“慈航济困”专项基金给予黄丽家庭20000元一次性经济帮扶，并提供牛奶、空调被、凉席等生活物资。同时，县弘康医院医生对黄丽进行居家康复指导，传授家庭基础护理技能，提升家庭照护能力。

“这样的指导，比我自己摸索强多了！”黄丽目不转睛地跟着医生学习。

黄丽大儿子金政磊在现场做检查时被发现，因常年坐轮椅，脊椎已出现变形，需要做康复治疗。为此，县弘康医院承诺为其免费提供康复治疗和定期体检。

“我们在上海复旦大学附属儿科医院看病时，医生告诉我们，有条件的情况下要定期到医院做康复，对孩子的病有很大的帮助。县慈善会不仅给予我们经济帮助，还帮我解决了孩子康复治疗的难题，真的非常感谢！”黄丽说。

为救助更加及时、更有温度，县慈善会将联动基层组织实施长效帮扶跟进机制，将黄丽家庭作为县慈善会援助项目重点帮扶对象，通过定期电话、微信等线上联系，了解和掌握其动态情况。

“每一个‘罕见病’家庭都需要更多温暖的手伸向他们， 我们将发动爱心人士参与关爱行动，将‘罕见病’的绝望变成希望。相信在社会各界的关爱下，爱与希望一定能让两个可爱的孩子走得更远，看到更美的风景。”县慈善会会长秦大武说道。

记者手记：

心，至慈；行，至善。慈善自古以来就是中华民族的传统美德，乐善好施、扶弱济困……深深植根于国人的道德观念和社会实践中。

丰都，这座长江之畔的千年古城，自东汉时期便镌刻下“巴子别都”的历史印记，岁月长河中沉淀了崇德向善、唯善呈和的璀璨善文化。

回顾这个家庭的故事，从青龙中学为一家人提供免费住宿，到中考时的全城护航，再到今天县慈善会的接力帮扶，每一个环节都充满了温暖与感动。社会各界的帮助如同点点星光，汇聚成照亮这个家庭前行道路的璀璨星河。

然而，与病魔的抗争是一场漫长的战役，黄丽一家依然面临着诸多困难。在此，我们向每一位心怀善意的人发出倡议：千年丰都，因善而美；人间大爱，因您而暖。让我们伸出援手，献出爱心，聚沙成塔，将点滴爱心汇聚成磅礴力量，帮助黄丽一家战胜困难，让两个孩子能在阳光下绽放出更加灿烂的笑容。

（丰都县慈善会）